Diagnostik und Therapie von Rheuma bei Kindern und Jugendlichen

Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie
 

Kinderrheuma: Interdisziplinäre Hilfe für junge Patienten

Chefarzt PD Dr. Daniel Windschall

Die Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie verfügt über eine hervorragende Infrastruktur und umfangreiche Möglichkeiten zur differentialdiagnostischen Einordnung von Gelenkschmerzen und Entzündungen bei Kindern und Jugendlichen sowie zur Beurteilung einer inneren Organbeteiligung. Die rheumatischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen können sehr unterschiedlich verlaufen und zeigen sich teilweise nur in speziellen Altersgruppen.
Effektive Behandlungen stützen sich auf medikamentöse und physikalische Therapie-Regime. Sie orientieren sich an der individuellen Verlaufsform der rheumatischen Erkrankung unter Berücksichtigung der altersabhängigen Besonderheiten.

Neben der modernen medikamentösen Therapie (z.B. mit Immunsupressiva oder Biologika) führen die Ärztinnen und Ärzte gezielte Gelenkpunktionen (auch unter Ultraschallführung) bei Kindern und Jugendlichen aller Altersstufen durch. Hierfür stehen mehrere Eingriffsräume und OP-Kapazitäten zur Verfügung. Die Narkosen werden von erfahrenen Kolleginnen und Kollegen aus der Klinik für Anästhesie durchgeführt.

Das Team der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie legt großen Wert auf eine interdisziplinäre und ganzheitliche  Therapie, damit die Kinder und Jugendlichen bei Gelenkentzündungen und –schmerzen sehr schnell wieder in ihren schulischen und sportlichen Alltag zurückfinden.

 
Lokale Kältetherapie

Lokale Kältetherapie

Wichtige Therapiebestandteile sind physikalische Maßnahmen wie z. B. Kältebehandlung, Krankengymnastik, Ergotherapie sowie auch die Elternanleitung zur Fortführung der Übungsbehandlung zu Hause. Kindgerechte orthopädische Hilfsmittel werden in der hauseigenen Orthopädischen Werkstatt oder in der Abteilung für Ergotherapie individuell hergestellt. Sie korrigieren rheumatisch bedingte Wachstumsstörungen und Fehlentwicklungen.

Ein psychosoziales Team, bestehend aus Ärzten, Pflegenden, Psychologen, Psychotherapeuten, Sozialarbeitern, Sozialpädagogen, Lehrern und Erziehern unterstützt, fördert und berät die jungen Patientinnen und Patienten sowie deren Eltern umfassend. Kontakte zu Beratungsstellen, Reha-Einrichtungen und Selbsthilfegruppen (z.B. Rheuma-Liga) werden hergestellt.

Wichtige Ansprechpartner sind darüber hinaus die Selbsthilfeorganisationen wie der Bundesverband Kinderrheuma e.V. mit Sitz im St. Josef-Stift Sendenhorst, der beispielsweise Gesprächskreise organisiert und Seminare durchführt.

Schulpflichtige Kinder und Jugendliche erhalten in der Schule für Kranke in den Kernfächern Unterricht, der mit der Heimatschule eng abgestimmt wird.

Die Klinik übernimmt somit eine umfassende, medizinische und psychosoziale Betreuung.
Die gute Zusammenarbeit mit den anderen Kliniken des Hauses ermöglicht die fachgerechte Behandlung orthopädischer Begleitprobleme sowie eine gut abgestimmte Begleitung beim Übergang der Patienten ins Erwachsenenalter (Transition).

 

Diagnostik von Gelenkbeschwerden im Kindesalter

Die Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie des St. Josef-Stifts Sendenhorst ist führend in der Ultraschalldiagnostik bei Kindern und Jugendlichen mit Gelenkbeschwerden. Drei hochauflösende Ultraschallgeräte stehen für die ambulanten und stationären Patienten zur Verfügung. Die Klinik ist Ausbildungs- und Referenzzentrum für den kindlichen Gelenkultraschall.

Chefarzt PD Dr. Daniel Windschall war an der Entwicklung des Gelenkultraschall-Atlas Ped-MUS beteiligt, der mit einer umfangreichen Bildsammlung Mediziner bei der Ultraschalldiagnostik von Entzündungen und Schmerzen bei jungen Patienten unterstützt.


 

Behandlung rheumatischer Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

  • Juvenile idiopathische Arthritis und Differentialdiagnosen
  • Psoriasis-Arthritis und juvenile Spondylarthropathien
  • Autoinflammatorische Erkrankungen
  • Kollagenosen und Vaskulitiden
  • Chronische Schmerzstörungen und Schmerzverstärkungssyndrome
  • Übergangsrheumatologie



 
Gelenkerkrankungen bei Kindern

Gelenkerkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Gelenkschmerzen sind bei Kindern und Jugendlichen häufig. Gerade wenn sie nur kurzzeitig auftreten, deuten sie eher auf eine Belastungssituation als auf eine Gelenkerkrankung hin.  
Es gibt eine Vielzahl von Gelenkerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen; insgesamt mehr als 200 unterschiedliche Erkrankungen (Differenzialdiagnosen).

Vor der Diagnosestellung von Kinderrheuma sind zahlreiche Erkrankungen auszuschließen.
Zur Beurteilung, ob eine Krankheit vorliegt, und zur Einordnung der Erkrankung erfolgt eine umfassende Anamnese und Diagnostik. Der bisherigen Krankheitsverlauf, die Befunde sowie eine gründliche körperliche Untersuchung, evtl. mit Labor und Ultraschalldiagnostik helfen zur Unterscheidung zwischen einer entzündlichen und nicht entzündlichen Erkrankung.
Dies ist wichtig,  da sich der Verlauf und die Behandlungskonzepte deutlich unterscheiden.


1. Ursachen und Symptome entzündlicher Gelenkerkrankungen

Einige „Differenzialdiagnosen“ entzündlicher Erkrankungen sind im Folgenden aufgeführt:
 

  • flüchtige Hüftgelenksentzündung (Coxitis fugax) bei Kleinkindern  (häufig, nach Virusinfekt auftretend, günstiger Verlauf)
  • akute fieberhafte, eitrige Entzündungen des Knochens oder der Gelenke durch Bakterien. Diese sind ein Notfall und müssen schnell erkannt und behandelt werden
  • akute Gelenkentzündungen im Zusammenhang mit Infektionen oder durch Bakterien (Borrelien), die durch einen Zeckenbiss übertragen wurden („Lyme Arthritis“).
  • „reaktive“ Gelenkentzündungen (Arthritiden) haben oft einen Auslöser (nach Infekt, Durchfallerkrankung;  anfangs sehr aktiv; können sich vollständig zurückbilden)  
  • das „rheumatische Fieber“ (nach unbehandelten Streptokokken-Infekten; selten)
  • Systemerkrankungen des Immunsystems („Kollagenosen“), bei denen die Gelenke, aber auch die Haut, die Muskulatur und zahlreiche innere Organe beteiligt sein können
  • eine chronische Darmentzündung mit Gelenkbeteiligung
  • Seltene erbliche Erkrankungen des Immunsystems mit Fieber und Gelenkbeschwerden

Abzugrenzen sind auch nicht entzündliche Erkrankungen des Bewegungsapparates:

  • Häufige belastungsabhängige Gelenkschmerzen, z.B. im Kleinkindalter. Typisch ist eine hohe körperliche Aktivität  und eine Überbeweglichkeit („Hypermobilität“).
  • Schmerzen nach sportlicher Überlastung an den Gelenken, Muskeln, Sehnen und Schleimbeuteln, nach Verletzungen oder Durchblutungsstörungen
  • Erkrankungen des Knochens oder des Bewegungsapparates durch krankhaftes Gewebe
  • Erkrankungen des Knochenmarks, Blutes oder Knochens mit Schmerzen und allgemeinen Krankheitserscheinungen wie Schwäche, Müdigkeit, blaue Flecken
  • Gelenkschmerzen bei Stoffwechselerkrankungen (z.B. Diabetes, Gicht)
  • Entzündliche Gelenkerkrankungen können mit Schmerz, Schwellung, Überwärmung und Bewegungseinschränkung einhergehen, aber auch mit Fieber und Hautveränderungen.

Die Diagnose „Kinderrheuma“, in der Fachsprache  „juvenile idiopathische Arthritis“  (Juvenil: Beginn vor dem 16. Lebensjahr; idiopathisch:  eigentliche Ursache ist unbekannt; Arthritis: Gelenkentzündung) ist eine entzündliche Gelenkerkrankung, die chronisch (länger als  6 Wochen) verläuft und deren Ursache unbekannt ist, also eine Ausschlussdiagnose.

In Deutschland  sind etwa 15.000 Patienten erkrankt, jährlich ca. 1500 Neuerkrankungen.


2. Behandlungsmöglichkeiten der entzündlichen Gelenkerkrankungen

Es wird eine genaue Diagnosestellung und eine ursächliche Behandlung angestrebt. So werden z.B. durch Bakterien ausgelöste eitrige Gelenkentzündungen mit Antibiotika nach Erregernachweis, evtl. auch örtlich durch Gelenkspülungen oder Operationen behandelt.

Bei einer akuten Arthritis (Kleinkindalter, oft Hüftgelenk) besteht die Behandlung in konsequenter Gelenkentlastung, Physiotherapie und vorübergehender Medikamentengabe.
Reaktive Arthritiden werden an den Krankheitssymptomen orientiert behandelt.
Bei einer bestehenden Grunderkrankung wird diese bestmöglich behandelt.

In der Therapie einer chronischen Gelenkentzündung werden anfangs nicht cortisonhaltige entzündungshemmende Medikamente, bei hoher Krankheitsaktivität Gelenkinjektionen (in Narkose oder Sedierung) eingesetzt. Durch den medizinischen Fortschritt im letzten Jahrzehnt gibt es zahlreiche effektive Medikamente (langwirksame Antirheumatika, Biologika) gegen die Gelenkentzündung, die die Entzündung gezielt im Immunsystem bekämpfen, so dass der Langzeitverlauf und die Prognose bei frühzeitiger Behandlung relativ gut sind.

Ganz entscheidend ist aber auch von Anfang an eine sehr umfassende nicht medikamentöse Therapie mit Physiotherapie, Ergotherapie, physikalischen Behandlungsmaßnahmen sowie eine Hilfsmittelversorgung bei Störungen des Wachstums oder Fehlbelastungen.

Sehr wesentlich für die Kinder und Familien ist eine ausführliche Information zur Erkrankung, den Behandlungsmaßnahmen sowie der Krankheits- und Alltagsbewältigung.

Neben intensiven Gesprächen ist ausführliches Informationsmaterial und der Kontakt zur Selbsthilfe (www.kinderrheuma.com) wichtig für das Krankheitsmanagement zu Hause. Ziele der Behandlung sind die Krankheitsremission und uneingeschränkte Teilhabe am Leben.

Bei entzündlichen Gelenkerkrankungen können durch eine effektive Behandlung die Schmerzen und anderen Symptome der Grunderkrankung vollständig zurückgehen.

Auch bei den nicht entzündlichen Gelenkerkrankungen strebt man eine Behandlung der zugrunde liegenden Erkrankung an.  Durch das Hauptsymptom chronischer Schmerz kann der normale Alltag erheblich verändert sein.


Juvenile idiopathische Polyarthritis

Rheumatische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

1. Ursachen und Symptome

Kinderrheuma, medizinisch auch  „Juvenile idiopathische Arthritis“ genannt, ist eine chronisch verlaufende entzündlich rheumatische Gelenkerkrankung unbekannter Ursache, die vor dem 16. Lebensjahr beginnt. Mädchen erkranken deutlich häufiger als Jungen.
Es werden verschiedene Verlaufsformen der Erkrankung im Folgenden dargestellt, die sich in Verlauf und Prognose von rheumatischen Erkrankungen bei Erwachsenen unterscheiden.

Ferner gibt es auch zahlreiche selten vorkommende rheumatische (System-)Erkrankungen, die mit vielen unterschiedlichen Symptomen an verschiedenen Organsystemen und Blutgefäßen auftreten können. Diese nennt man Kollagenosen bzw. Vaskulitiden. Typische Beispiele sind Lupus Erythematodes, Dermatomyositis, Sklerodermie und Mischformen.

Kinderrheuma ist eine Ausschlussdiagnose. Viele Erkrankungen, die mit Gelenkbeschwerden, Fieber, Hautveränderungen oder Organsymptomen einhergehen, müssen bedacht und ausgeschlossen werden. Zur Diagnostik, Behandlung und Langzeitbetreuung bedarf es der speziellen Erfahrung von Kinderärzten mit der Zusatzqualifikation „Kinderrheumatologie“.

Symptome

Schmerzen, Schwellung, Überwärmung und Bewegungseinschränkung eines oder mehrerer betroffener Gelenke sowie auch gelenknaher Strukturen wie Sehnen, Sehnenscheiden, und Schleimbeutel sind typisch. Erste Anzeichen können Morgensteifigkeit, Laufverweigerung, Schmerzen nach dem Aufstehen und längerem Sitzen und eine Schonhaltung sein.
Aber auch Verhaltensänderungen der Kinder wie Missmutigkeit, Leistungsminderung, Fieber, Hautausschläge oder Augenentzündungen können auf Rheuma hinweisen.

Ursachen

Die eigentliche Ursache ist unbekannt. Dennoch weiß man sehr viel über die Störungen der Körperabwehr  und die Behandlungskonzepte. Bei den rheumatischen Entzündungen besteht eine überschießende Reaktion gegen körpereigenes Gewebe, wie z.B. die Gelenkschleimhaut. Ferner gibt es verschiedene Veranlagungsfaktoren, die das Auftreten der Erkrankung begünstigen.


2. Verlaufsformen von Kinderrheuma  („Juvenile idiopathische Arthritis“)

Oligoarthritis

Am häufigsten verläuft die Gelenkentzündung an einem bis maximal vier Gelenken (Oligoarthritis). Mädchen sind häufiger betroffen. Meist ist der Krankheitsbeginn schon im Kleinkindalter. Knie, Sprunggelenke und Handgelenke sind häufig betroffen. Als charakteristischer Blutwert sind „antinukleäre Antikörper“ nachweisbar. Bei Ausbreitung der Erkrankung auf 5 und mehr Gelenke nach mehr als 6 Monaten nennt man sie „erweiterte Oligoarthritis“.

„Enthesitis assoziierte Arthritis“

Eine  weitere Verlaufsform ist „Enthesitis assoziierte Arthritis“. Bei dieser Verlaufsform, die mit Gelenkentzündungen, Schmerzen und Schwellungen an den Sehnenansätzen auftritt, sind vorwiegend Jungen betroffen, die älter als 6 Jahre alt sind. Typischerweise besteht eine Gelenkentzündung an Hüft-, Knie- und Sprunggelenken. Im Verlauf kann die Entzündung auch an der Wirbelsäule  (Beckenfugengelenke) auftreten. Hinweisend sind frühmorgendliche, entzündliche Rückenschmerzen. Typischerweise ist ein bestimmter Blutwert (HLA B 27) nachweisbar. Diese Erkrankung kann im Erwachsenenalter auch in Morbus Bechterew übergehen.

Psoriasis-Arthritis („Schuppenflechten-Rheuma“)

Die Psoriasis-Arthritis („Schuppenflechten-Rheuma“) ist eine weitere Verlaufsform. Die Gelenkentzündung kann an großen und kleinen Gelenken auftreten. Typisch ist eine Verdickung aller Gelenke an einem einzelnen Finger oder einer Zehe („Wurstfinger“, „Wurstzehe“). Schuppenflechte kann familiär gehäuft auftreten.  Schuppende Hautveränderungen am Haaransatz und behaarten Kopf, hinter dem Ohr, der Nabelregion, an den Streckseiten der Gelenke sowie Veränderungen der Nägel sind hinweisend.

Seronegativen juvenilen Polyarthritis

Bei der seronegativen juvenilen Polyarthritis betrifft das Rheuma von Beginn an zahlreiche große und kleine Gelenke. „Rheumafaktoren“ sind im Blut nicht nachweisbar.
Die Arthritis ist oft symmetrisch, beginnt schleichend und bereits im Kleinkindalter.
Die „seropositive Polyarthritis“ ist die klassische Verlaufsform im Erwachsenenalter mit Arthritis an den Hand-, Finger- und Zehengelenken  sowie  Nachweis von Rheumafaktoren und/oder CCP-Antikörpern im Blut. Diese Verlaufsform ist im Kindes- und Jugendalter selten, deutet aber auf einen ungünstigen Verlauf und hohen Therapiebedarf hin.

„Still-Syndrom“

Die Systemische juvenile idiopathische Arthritis („Still-Syndrom“) unterscheidet sich im Verlauf deutlich von den anderen Formen. Typisch ist ein Krankheitsbeginn im Kleinkindalter mit hohem Fieber (39°C und höher) für zwei Wochen, Lymphknotenschwellung, flüchtigem lachsfarbenen Hautausschlag und einer erst im Verlauf auftretenden Arthritis. Diese Erkrankung wird auch als „Autoinflammationskrankheit“, d.h. als eine Störung des angeborenen Immunsystems mit Fehlsteuerung der körpereigenen Abwehrmechanismen eingeordnet und muss von vielen ähnlich verlaufenden Erkrankungen abgegrenzt werden.

Regenbogenhautentzündung

Eine Regenbogenhautentzündung (Iridozyklitis) kann in der Kinderrheumatologie bei zahlreichen Erkrankungen vorkommen. Man unterscheidet einen chronischen Verlauf, vorwiegend bei Oligoarthritis und Arthritis bei Schuppenflechte, wo der Entzündungsprozess nicht durch Symptome wie Rötung, Lichtscheu und Schmerzen zu erkennen ist und einen akuten Verlauf, vorwiegend bei der Enthesitis-assoziierten Arthritis mit Rötung und Schmerzen des Auges.
Die Augenentzündung ist eine schwerwiegende Begleiterkrankung, die bei Nichtbehandlung zu Verklebungen (Synechien), Sehstörungen und Schädigungen führen kann. Sehr wichtig ist die Früherkennung (regelmäßige augenärztliche Untersuchung) und frühzeitige Behandlung.


2. Behandlungsmöglichkeiten und Prognose

Therapie

Eine konsequente und frühzeitige Behandlung ist sehr wichtig.  Diese erfolgt durch Medikamente wie nicht cortisonhaltige Rheumamedikamente, Injektionen der entzündeten Gelenke (in kindgerechtem Setting), Langzeitmedikamente (Basistherapeutika) sowie entzündungshemmende Augentropfen bei Augenbeteiligung. Erfreulicherweise gibt es eine Vielzahl neuer und sehr effektiver Medikamente, die auch im Kindes- und Jugendalter gut untersucht sind und eingesetzt werden können.

Eine ganz besondere Bedeutung haben die konsequente Krankengymnastik von Beginn an, die Ergotherapie und Hilfsmittelversorgung sowie physikalische Behandlungsmethoden (z.B. Kältebehandlung) sowie eine umfassende Einbeziehung der Kinder und Eltern einschließlich der Anleitung zur täglichen Weiterbehandlung am Heimatort und regelmäßiger Kontrollen.

Prognose

Die Behandlungsziele (Remission, d.h. vollständiger Rückgang der Krankheitszeichen, gute Lebensqualität und uneingeschränkte Teilhabe) sind bei sehr vielen Patienten durch effektive Behandlung und interdisziplinäre Betreuung zu erreichen. Bei Entzündungsfreiheit im Langzeitverlauf  können bei vielen Patienten die Medikamente auch wieder abgesetzt werden. Zu berücksichtigen sind jedoch zahlreiche Faktoren wie die Verlaufsform, der Gelenkbefall, evtl. Komplikationen wie Achsenfehlstellungen und Fehlbelastung der Gelenke, die Augen- und Organbeteiligung, so dass eine kinderrheumatologische Langzeitbetreuung und für das Selbstmanagement eine Anbindung an eine Selbsthilfeorganisation sinnvoll ist.


Transition / Übergangsrheumatologie

Transition in der Kinder- und Jugendrheumatologie

Der Begriff „Transition“ stammt aus dem Englischen und kann als Übergang, Überleitung, Wandel oder Wechsel übersetzt werden.

Rheumatische Erkrankungen bei Jugendlichen sind häufig beim Eintritt in das Erwachsenenalter noch aktiv und gehen mit erhöhten Krankheitsrisiken und sozialen Einschränkungen einher. Durch ein strukturiertes multidisziplinäres Betreuungskonzept im St. Josef-Stift Sendenhorst wird der Übergang von der pädiatrischen in die erwachsenenorientierte rheumatologische Versorgung koordiniert. Ziel ist es, dauerhafte Therapieakzeptanz und Mitarbeit zu erreichen sowie Krankheitswissen und Selbstmanagement zu verbessern.

In einem strukturieren Transitionsprozess wird der Patient umfassend auf den Transfer von der pädiatrischen in die internistisch-rheumatologische Betreuung vorbereitet.

In einem ganzheitlichen Konzept werden neben den rein medizinischen Belangen auch psychosoziale, schulische und berufliche Aspekte im Transitionsprozess berücksichtigt. Diese Multidimensionalität erfordert eine koordinierte Zusammenarbeit in einem multidisziplinären Team aus Kinder- und Erwachsenenrheumatologen, Pflegenden, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Psychologen, Sozialberatern, Pädagogen,  Berufsberatern, Selbsthilfe etc.

Wie erfolgt der Transitionsprozess? 

Der Jugendliche „muss dort abgeholt werden, wo er steht“. Es sind vielfältige Entwicklungsaufgaben zu bewältigen. In  strukturierten Transitionsgesprächen (Einzel- und Gruppenspräche) werden über Jahre der Entwicklungsstand festgestellt, individuelle Kompetenzen identifiziert und gestärkt sowie Defizite erkannt und beseitigt.

Aufgrund großer individueller Unterschiede  orientiert sich der eigentliche Übergang (Transfer) am Entwicklungsstand, der Bereitschaft sowie der Lebenssituation (Schulabschluss, Beginn einer neuen Lebensphase etc.). Eine strukturierte Übergabe setzt eine gute Vorbereitung mit Informationen über Krankheitsgeschichte, bisherige und aktuelle Therapien, Persönlichkeit, Interessen, Sorgen, berufliche Orientierung sowie die Lebenssituation des Patienten voraus.
Der Transfer erfolgt im St. Josef-Stift Sendenhorst in einer gemeinsamen Visite von Ärzten der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie und der Klinik für Rheumatologie, um das Vertrauensverhältnis zum neuen Behandler herzustellen.

Dabei werden auch Behandlungsdaten strukturiert übergeben. Die Kommunikation zwischen den beiden Fachabteilungen geht auch über den Zeitpunkt des Arztwechsels hinaus, um die medizinische Behandlung abzustimmen und die Therapieakzeptanz zu erhalten.

Wie können die Eltern einbezogen werden?

Im Transitionsprozess wird Wissen zur Erkrankung und zu Versorgungsstrukturen im Gesundheitssystem  vermittelt, um Eigenverantwortung und Selbstmanagement des jungen Rheumatikers zu stärken mit dem Ziel eines erfüllten, unabhängigen Lebens.

Die Einbeziehung der Eltern mit umfassender Aufklärung über die normale Entwicklung in der Adoleszenz, den potenziellen Einfluss der Erkrankung, die Notwendigkeit und Vorteile einer zunehmenden Unabhängigkeit und Selbstständigkeit ihrer Kinder sind wichtig zur Unterstützung des Transitionsprozesses.

Patient und Arzt sollten die Familie über wichtige Entscheidungen informieren und einbeziehen, da Überfürsorglichkeit und fehlendes Loslassen entscheidende Barrieren für den Erfolg der Transition sein können.

Welche Inhalte werden im Transitionsprozess vermittelt?

Um sich als junger Erwachsener im Gesundheitssystem erfolgreich zurechtzufinden, müssen im Transitionsprozess notwendige Fähigkeiten und Kompetenzen erlernt werden. Zentrale Aufgaben der Transition sind, Kenntnisse zu vermitteln, Eigenverantwortung individuell zu fördern, Akzeptanz für die Strukturen und Behandlungen im Erwachsenalter zu erreichen und den Langzeitverlauf zu beobachten.

Folgende Themen stehen bei der Tranisitionsvorbereitung im Mittelpunkt:

  • Krankheitswissen
    Name und Art der Erkrankung (Risikofaktoren, Auslösemechanismen)
    Symptome  (Zeichen für Krankheitsschub, Medikamentennebenwirkungen)
    Diagnostik (ärztliche Kontrollen, Laborwerte, Verhalten im Notfall)
    Therapie (Medikamente: Dosierung Einnahmeschema, Wirkungsweise)
    Nutzen von Ergo- und Physiotherapie, häusliche Übungsprogramme
    Prognose (Zukunftsaussichten, berufliche Chancen, Einschränkungen)
  • Gesundheitsverhalten/ Lebensstil
    Ernährung, Sport, Freizeitaktivitäten, Urlaub
  • Gesundheitliches Risikoverhalten
    Umgang mit Drogen (Nikotin, Alkohol)
  • Sexuelle Gesundheit
    Pubertätsentwicklung, Reproduktionsfähigkeit, Verhütung, Risiken
    Einfluss der Erkrankung, physische Funktionseinschränkung
    Medikamente: Wechselwirkungen, Risiken (Fruchtbarkeit, Missbildungen)
  • Schule/Beruf
    Zukunftsperspektive, berufliche Einschränkungen
  • Soziale Unterstützungsmöglichkeiten
  • Transitionswissen
    Definition und Ziele, Unterschied zwischen Kinder- und Erwachsenenversorgung, Änderung von Versicherungsbedingungen bei Eintritt in die Volljährigkeit

Das Schmerzverstärkungssyndrom (SVS)

Schmerzverstärkungssyndrom

Unter Schmerzverstärkungssyndrom (kurz: SVS) versteht man chronische Schmerzen am Bewegungsapparat an zumeist mehreren, aber auch einzelnen Körperregionen. Gleichbedeutend wird der Ausdruck chronische Schmerzstörung gebraucht. Zur Abgrenzung von der prognostisch ungünstiger verlaufenden Fibromyalgie im Erwachsenenalter wird der frühere Begriff „Juvenile Fibromyalgie“ inzwischen nicht mehr verwendet. Im Gegensatz zu den meisten rheumatologischen Erkrankungen liegen beim SVS weder eine Schädigung von Organen vor, noch findet man wesentliche laborchemische Auffälligkeiten. Es besteht häufig eine deutliche Abweichung zwischen den von dem Patienten angegebenen starken Beschwerden und den unauffälligen oder  mäßiggradig auffälligen Untersuchungsbefunden. Dennoch ist das SVS keine rein psychische oder gar eine eingebildete Erkrankung. Die körperlichen Beschwerden können aber wie fast alle Erkrankungen durch psychische Faktoren verstärkt werden. Beim SVS sind vor allem Mädchen betroffen. Die Erkrankung setzt häufig mit dem Beginn der Pubertät ein.

Diagnostisches Vorgehen

Um entzündliche, orthopädische oder andere Erkrankungen auszuschließen, wird bei den Patienten eine umfangreiche  Diagnostik betrieben. Dazu gehören Labortests, körperliche Untersuchungen, bildgebende Verfahren (z.B. Ultraschall) und Tests oder Befragungen. Die Ergebnisse werden sorgsam ausgewertet, um im Anschluss die Therapie darauf abzustimmen.

Verschiedene Formen

DAS Schmerzverstärkungssyndrom gibt es in dem Sinne nicht, sondern man muss verschiedene Formen unterscheiden. So gibt es ein generalisiertes  Beschwerdebild mit diffusen Schmerzen an verschiedenen Stellen des Bewegungsapparates und ein lokalisiertes Beschwerdebild mit umschriebenen Schmerzen.

Darüber hinaus unterscheidet man ein primäres Schmerzverstärkungssyndrom (ohne weiter umschriebene Erkrankung im Vorfeld) und ein sekundäres Schmerzverstärkungssyndrom (bei begleitender chronisch entzündlicher Erkrankung z.B. juvenile  idiopathische Arthritis).

Symptome

Im Vordergrund stehen sehr ausgeprägte Schmerzen des Bewegungsapparates. Der Ausdruck Syndrom weist zudem darauf hin, dass häufig verschiedene Krankheitszeichen (Symptome) gleichzeitig vorliegen können. So werden z.B. zusätzlich Kopf- und Bauchschmerzen, subjektive Weichteilschwellungen, Empfindungsstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlafstörungen, Antriebslosigkeit, Erschöpfungszeichen, aber auch vermindertes Selbstvertrauen, herabgesetzte Belastbarkeit, Traurigkeit oder gar depressive Tendenzen angegeben. Darüber hinaus sind Schulfehlzeiten, Rückzugstendenzen oder die Aufgabe von sportlichen Aktivitäten auffällige Begleitaspekte.

Ursachen

Beim SVS sind die genauen Ursachen, so wie bei vielen anderen Erkrankungen, nicht bekannt. Die Erfahrungen zeigen aber deutlich, dass häufig mehrere Faktoren an der Entstehung beteiligt sind. Auslöser sind häufig lang andauernde  chronische psychosoziale und/oder körperliche Überlastungen, sowie akute mechanische und/oder psychische Traumata. Darüber hinaus können auch Aspekte wie Überbeweglichkeit (Hypermobilität), entzündliche oder orthopädische Erkrankungen eine Rolle spielen. Von der individuellen Ausprägung der Erkrankung ist immer abhängig, worauf die Schwerpunkte bei der Therapie gelegt werden.

Therapie

Eine gute Schmerztherapie sollte immer verschiedene Therapieformen beinhalten, um so die am Schmerz beteiligten  Körperbereiche zu beeinflussen. Das sind:

  • die eigentlichen Schmerzorte am Körper
  • die Schmerzleitung
  • die Schmerzverarbeitung im Gehirn.

Das Therapieprogramm besteht daher aus verschiedenen Bausteinen, die von dem Behandlungsteam auf den Patienten individuell angepasst werden:

  • Krankengymnastik, Medizinische Trainingstherapie
  • Bewegungsprogramme
  • Ergotherapie
  • Elektrotherapie (TENS)
  • Psychotherapie
  • Entspannungstherapie
  • Kälte- und/oder Wärmeverfahren
  • Ablenkungsverfahren

Darüber hinaus werden Informationsseminare angeboten, in denen die Patienten, aber auch Eltern Hintergrundwissen zu Aspekten wie körperliche und psychische Prozesse beim Schmerz, Therapiekonzepte, Krankheitsbewältigung und Selbstmanagement sowie Stressmanagement erfahren. Unverzichtbar sind Einzelgespräche für die Patienten und ihre Eltern durch Ärzte und Psychotherapeuten. Das Therapieprogramm ist für die Patienten verpflichtend. Dabei ist es nicht zwingend das Ziel, den Schmerz komplett auszuschalten, sondern persönliche Therapieziele zu vereinbaren und das Schmerzbefinden in kleinen Stufen herunterzufahren.

Verlauf und Prognose

So unterschiedlich die Beschwerden der jungen Patienten oft sind, so unterschiedlich sind auch die Verläufe der Erkrankung:

  • Häufig liegt ein wechselhafter Verlauf mit beschwerdearmen oder –freien Intervallen sowie mit Phasen stärkerer Beschwerden vor.  
  • Es lassen sich vielfach chronische Verläufe mit zunehmender Inaktivität (körperlich/soziale Interaktion) und Schulprobleme aufgrund von Fehlzeiten und Überforderung beobachten.  
  • Bei einem Teil der Kinder und Jugendlichen tritt häufiger als bei Erwachsenen im Verlauf eine Reduktion der Symptomatik auf. Zum Teil wird im weiteren Verlauf auch eine weitgehende Schmerzfreiheit beobachtet.

Wie eine Erkrankung letztendlich verläuft, ist immer stark abhängig von der Bereitschaft der Patienten und der begleitenden Familie, sich auf die Therapien einzulassen und das auf den Patienten zugeschnittene Programm bzw. die Vorschläge des Behandlungsteams auch zuhause weiterzuführen. Entsprechende Empfehlungen werden während des Aufenthalts gemeinsam entwickelt und ihre Umsetzung ist ein wesentliches Kriterium zur Wiederaufnahme.


Kinderrheuma & Therapie

In diesem Kurzinterview beantwortet PD Dr. Daniel Windschall, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift Sendenhorst, Fragen rund um das Thema Kinderrheuma und Therapie. Dieses Video ist Teil der Schulungsfilmreihe über Kinder- und Jugendrheuma vom Bundesverband Kinderrheuma e.V. und zeigt die Arbeit der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie im St. Josef-Stift Sendenhorst. Die Schulungsfilme behandeln die Themen Diagnostik, Therapie, Physiotherapie, Ergotherapie, Schule, Soziales, Krankheitsbewältigung und Selbsthilfe. 


 

Einblicke in die Kinder- und Jugendrheumastationen C0 und C1

Die Patientinnen und Patienten der Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie sind auf den Stationen C0 und C1. Die C0 ist die Kinderstation, und weil Kälte bei der Behandlung von Rheumaschmerzen eine große Rolle spielt, heißt die Station auch "Polarstation". An den Wänden finden sich viele Bilder von Tieren und Landschaften im Ewigen Eis. Die Station C1 ist für ältere Jugendliche und junge Erwachsene, die vor dem Übergang in die Erwachsenenrheumatologie stehen. Für diesen Wechsel gibt es ein spezielles Transitionskonzept.